My family and Alzheimer et ma famille

You do not need to test yourself when your grandfather, your father, 3 of your uncles and your mother have Alzheimer’s disease.

Is this Alzheimer or another kind of dementia? One thing is certain, they do not remember anymore. They do not remember what happened earlier or yesterday. They do not remember if they ate. They do not remember what they were doing. They do not remember that you called them yesterday. They do not remember that you came to see them. They do not remember why you’re here, next to them. They do not remember who you are.

It’s not easy to see your parents grow old. It is even more difficult to see them forget, forget you, forget that you are their daughter. Forget that you live far away, that you have children, that you have a life thanks to them.

Two bereavements

With this disease, I live two bereavements. The first is the mourning of their personality and our relationship. I must mourn that they will never be like before, that we will not be able to exchange memories or ask questions about my childhood. They will never be like I knew them again. The second mourning is the one everyone will live one day; death.

Alzheimer’s disease in the world

Nearly 35 million people are afflicted with Alzheimer’s disease worldwide. Each year, there are 7.7 million new cases. According to forecasts by the World Health Organization (WHO), the number of patients should almost double every 20 years.

What is Alzheimer’s?

Alzheimer’s disease is a complex neurodegenerative pathology that causes dysfunctional connections between neurons.

From a clinical point of view, it gradually and insidiously affects the cognitive functions of the individual (memory, language, reasoning, learning, problem solving, decision-making, perception, attention …) ultimately leading to a loss of autonomy.

From a physiological point of view, it is characterized by the presence between the neurons of plaques constituted by an accumulation of the β-amyloid protein, and by the presence of intracellular neurofibrillary tangles in the neuron caused by the abnormally aggregated Tau protein. The formation of amyloid plaques and neurofibrillary tangles gradually lead to neuronal dysfunction and functional death.

How to live with demented parents?

Frustration, anger and helplessness have inhabited me since the diagnosis. Acceptance is necessary, obligatory. I do not have any conversation anymore. I repeat the same information, the same speeches continuously. It’s like with young children, even worse.

I chose to live far from them. I therefore accept to be with them only a few weeks a year. These few weeks are intense. Filled with various emotions. I love them even more, from one time to the next.

I have a lot of respect for the family caring for them. Also for the nursing staff.

I’m crying. It makes me feel good to talk to you and to write about it.

Do I have Alzheimer? Shall I have it one day?

Yes. No. Maybe. It is possible to delay the disease or not to activate it. I firmly believe this. This is the choice I make. If not, I would inevitably go to sickness. The state of mind is important. So, I am positive (thankfully I am of nature!). I maintain my state of mind and my way of seeing life towards a healthy and conscious old age.

Inflammation at a minimum, balance hormones, sleeping 8h +, taking super foods and other supplements, ouster heavy metals and other toxic substances … these are the main points of my attention. I fight this disease with my lifestyle, diet, stress management and physical activity. F**k you Alzheimer!

Thank you for reading me to the end.

Chantal

References :

    Foundation for Alzheimer Research

https://alzheimer-recherche.org/la-maladie-alzheimer/quest-maladie-dalzheimer/definition-et-chiffres/

  • World Alzheimer Report from Alzheimer’s Disease International

https://www.alz.co.uk/research/world-report-2018


Tu n’as pas besoin de faire de test lorsque ton grand-père, ton père, 3 de tes oncles et ta mère sont atteints de la maladie d’alzheimer.

Est-ce cette maladie ou de la simple démence? Une chose est certaine, ils ne se souviennent plus. Ils ne se souviennent plus ce qui s’est passé tantôt, ni hier. Ils ne se souviennent pas s’ils ont mangé. Ils ne se souviennent pas ce qu’ils étaient en train de faire. Ils ne se souviennent pas que tu les a appelé hier. Ils ne se souviennent pas que tu es venu les voir. Ils ne se souviennent pas pourquoi tu es là, près d’eux. Ils ne se souviennent pas qui tu es.

Ce n’est pas facile de voir ses parents vieillir. Il est encore plus difficile de les voir oublier, t’oublier, oublier que tu es leur fille. Oublier que tu habites loin, que tu as des enfants, que tu as une vie grâce à eux.

Deux deuils

Avec cette maladie, je vie deux deuils. Le premier est le deuil de leur personnalité et de notre relation. Je dois faire le deuil qu’ils ne seront plus jamais comme avant, qu’on ne pourra plus échanger des souvenirs, ni poser des questions sur mon enfance. Ils ne seront plus jamais comme je les ai connus. Le deuxième deuil est celui que tout le monde vivra un jour ; la mort.

La maladie d’alzheimer dans le monde

Près de 35 millions de personnes sont atteintes par la maladie d’alzheimer dans le monde. Chaque année, on dénombre 7,7 millions de nouveaux cas. Selon les prévisions de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), le nombre de malades devrait presque doubler tous les 20 ans.

Qu’est-ce que la maladie d’alzheimer?

La maladie d’Alzheimer est une pathologie neurodégénérative complexe qui entraîne un dysfonctionnement des connexions entre les neurones.

D’un point de vue clinique, elle affecte progressivement et insidieusement les fonctions cognitives de l’individu (mémoire, langage, raisonnement, apprentissage, résolution de problèmes, prise de décision, perception, attention…) aboutissant in fine à une perte de l’autonomie.

D’un point de vue physiologique, elle se caractérise par la présence entre les neurones de plaques constituées par une accumulation de la protéine ß-amyloïde, et par la présence d’enchevêtrements neurofibrillaires intracellulaires dans le neurone causés par la protéine Tau anormalement agrégée. La formation de plaques amyloïdes et les enchevêtrements neurofibrillaires entraînent progressivement le dysfonctionnement des neurones et leur mort fonctionnelle.

Comment vivre avec des parents déments?

La frustration, la colère et l’impuissance m’habitent depuis les diagnostiques. L’acceptation est nécessaire, obligatoire. Je n’ai plus de conversation. Je répète les mêmes informations, les mêmes discours continuellement. C’est comme avec les jeunes enfants, en pire.

J’ai choisi d’habiter loin d’eux. J’accepte donc de les côtoyer que quelques semaines par année. Ces quelques semaines sont intenses. Remplies d’émotions diverses. Je les aimes encore plus, d’une fois à l’autre.

J’ai énormément de respect pour la famille qui s’ occupe d’eux. Aussi pour le personnel soignant.

Je pleure. Ça me fait du bien de t’en parler, d’écrire.

Suis-je atteinte? Le serais-je un jour?

Oui, non, peut-être. Il est possible de retarder la maladie voir de ne pas l’activer. J’y crois fermement. C’est le choix que je fais. Si non, j’irais inévitablement vers la maladie. L’état d’esprit est important. Alors, je suis positive (heureusement je le suis de nature!). Je maintient mon état d’esprit et ma façon de voir la vie pour aller vers une vieillesse saine et consciente.

Inflammation au minimum, équilibre des hormones, dormir 8h+, prise de super aliments et autres suppléments, évincer les metaux lourds et autres substances toxiques… voilà les points principaux de mon attention. Je combat cette maladie avec mon style de vie, mon alimentation, ma gestion de stress et l’activité physique que je fais. Vlan dans tes dents Alzheimer!

Merci de m’avoir lu jusqu’au bout.

Chantal

Références :

  • Fondation pour la Recherche sur Alzheimer

https://alzheimer-recherche.org/la-maladie-alzheimer/quest-maladie-dalzheimer/definition-et-chiffres/

  • World Alzheimer Report from Alzheimer’s Disease International

https://www.alz.co.uk/research/world-report-2018

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